María Dolores Tejero: Quiero que mi cardiopatía sirva para infundir esperanza, optimismo, ganas de vivir y lucha.

Quiero que este breve relato sobre mi cardiopatía congénita (CC) sirva, sobre todo, para infundir esperanza, optimismo, ganas de vivir y de luchar a todos aquellos que padecen una CC o que la sufren indirectamente: la familia del cardiópata. Sí, esperanza, porque sé, por experiencia propia, que se puede vivir con una CC por lo menos 73 años.

Mi arteria coronaria derecha, en vez de nacer en su seno correspondiente, nació en el seno coronario izquierdo y, después transcurrió erróneamente entre la pulmonar y la aorta. Las que llevan este recorrido son altamente peligrosas, no en vano están consideradas como la primera o segunda causa de muerte súbita (MS) entre jóvenes deportistas.

Cuando se da esta circunstancia puede ser que previamente no haya dado ningún tipo de síntoma y el primero se convierta en tragedia – en momentos de esfuerzo o emociones la presión de la pulmonar y la aorta aplastan a la arteria malformada y pueden producir una angina, infarto o MS – Yo tuve “suerte” porque sí me dio síntomas desde muy niña, pero a la vez viví con una gran incomprensión durante casi toda la vida. Fueron muchas las ocasiones que me llevaron al cardiólogo, me hacían un electro y no me encontraban nada anormal.

La infancia fue la etapa menos complicada de mi vida de cardiópata. Aunque ya tenía manifestaciones extrañas en el corazón, de niños no tenemos suficiente madurez para pensar en la transcendencia de nuestras dolencias.

En la adolescencia ya se me planteaban muchas interrogantes:

 ¿Por qué no podía hacer deporte? ¿Por qué me dolía el pecho o me mareaba cuando quería correr como otros niños? ¿Por qué me quedaba siempre la última al subir escaleras para que no me dieran esas arritmias? ¿Por qué tenía que subir despacio las cuestas? ¿Por qué tenía que esquivar los planes de subir al monte? ¡Y tantos porqués en mi vida…!

Mis síntomas a partir de los 17 años, más o menos, aumentaron significativamente y me empezaron a dar episodios más fuertes. Con esta edad recuerdo un par de ellos especialmente graves:

– 1. Recogiendo un diploma que me concedieron sentí un dolor muy intenso en el pecho, me mareé y se me oscureció la vista, me senté rápidamente y me costó un buen rato recuperarme.

-2. Con 19 años, realizando el curso de instructora del hogar que nos exigían al terminar la carrera, un día se me hizo tarde y subí a toda velocidad la empinada cuesta que teníamos para acceder al edificio donde estábamos recibiendo la formación, al finalizarla me dio un fuerte dolor de pecho, me mareé y me caí. Inmediatamente me vi rodeada de compañeras y de mi exigente profesora de gimnasia. Esta buena docente no se percataba de lo que me sucedía, al final, sintió pena y me aprobó.

Las emociones y los esfuerzos siempre me han afectado negativamente. Curiosamente descansaba y se me podían pasar las desagradables sensaciones que me daban. No siempre eran episodios fuertes, sino simples molestias, empezaban por unas arritmias y luego se me quedaba el pecho dolorido durante un buen rato. Tristemente no ha habido un solo día de mi vida que no haya sentido mi guerrero corazón.

En la juventud, aunque supe disfrutarla, fue la época que interiormente viví peor. Era momento de tomar importantes decisiones: la pareja, casarse, la natalidad… pero todo esto forma parte de mi intimidad.

Comencé a sentir verdadero miedo y mi mente se ponía pesada dándome órdenes: ¡no cojas ese objeto tan pesado! ¡No llenes el cubo con mucha agua que luego lo tienes que levantar! ¡No aúpes al niño de golpe de la cuna, hazlo poco a poco! ¡No corras que no importa que pierdas el tren-metro…!   Y, claro, con el paso de los años aprendí a ser cada vez más obediente.

Había momentos en que me acomplejaba no poder realizar con mis hijos o con mis alumnos las mismas cosas que otras madres o maestras -juegos o deportes que exigían cierto esfuerzo – pero supe ser hábil y sustituirlas por otras que me parecían más bonitas. A esto se llama supervivencia. Lo cierto es que he disfrutado mucho de estos pequeñajos y he sabido quedarme con lo positivo.

El punto álgido creo que fue a partir de los 34 años: Aprendiendo a andar en bicicleta me mareé y me caí, el dolor ya no era sólo en el pecho, se dirigía también hacia el hombro izquierdo y a la mandíbula, fue un momento muy angustioso.

Así fueron pasando los años… mis visitas a diferentes cardiólogos eran frecuentes, pero llegué a cansarme de acudir al médico ¡si siempre me decían lo mismo para qué iba a ir! “No tienes nada, el electro da bien, sólo se te ve un bloqueo de rama izquierda que no tiene importancia”.

  A los 57, después de un duro episodio subiendo una cuesta demasiado rápido por miedo a perder el tren, me dio una fuerte angina de pecho y me hicieron mi primera prueba de esfuerzo.

En la consulta me hicieron subir a una bici, y, como era de prever el cardiólogo enseguida se asustó y no me dejó seguir pedaleando. Me prescribió un cateterismo y me comunico el diagnóstico, pero según él, nacer con una arteria mal formada era como venir al mundo con una nariz torcida. Fueron sus palabras textuales. Intuyo que era un buen cardiólogo, pero creo que en aquella época esta cardiopatía no se consideraba una entidad grave y estaba muy poco investigada. Tuvieron que ser médicos forenses los que alertaron del tema. Lo cierto es que para que me operaran tuvieron que pasar, todavía, siete sufridos años acudiendo a urgencias.

En una de estas visitas, al realizarme el segundo cateterismo (hasta el momento actual llevo cinco), me comunicaron que con mis síntomas y el tipo de cardiopatía que padecía era candidata a muerte súbita; urgía intervenir. Me implantaron un bypass con un trozo de vena safena del muslo. La operación me resultó bastante dura, pero nada que no se pudiera superar. Debido a unas ulceritas que tenía en el colon, al tener que tomar antiagregantes plaquetarios y antibióticos, me tuvieron que volver a ingresar. En un año debido a los sangrados perdí 20 kilos.

¿Y cómo estoy ahora? ¿Estoy totalmente curada? MI CORAZÓN ME DICE QUE NO, pero estoy más rellenita, recuperé mis kilos. Como nos sucede a muchos cardiópatas, mi operación ha sido paliativa, pero no curativa. Además, parece ser que mi guerrera arteria y el bypass se pelean por llevarse el flujo sanguíneo. Pero sé que con una cardiopatía congénita se puede llegar hasta mi edad y quizá más.

Los cardiópatas sabemos que tenemos limitaciones:  hay que medicarse, periódicamente hay que pasar revisiones, no podemos beber alcohol, fumar, hay que descansar debidamente, ciertos deportes no podemos practicar, debemos bailar ritmos lentos… pero lo que nunca tenemos que perder es la ilusión por la vida. Intentar ser felices es una obligación del ser humano.

Ahora, con mi edad, soy consciente que esta cardiopatía ha sido un motivo de limitaciones, desasosiego, de miedo y de angustia en ciertos momentos, pero lo que más me ha hecho sufrir ha sido la incertidumbre. Me parece injusto haber pasado tantos años sin que se me diagnostique, pero a la vez pienso que he sido muy afortunada de no quedarme en el camino… A veces me rebelo, pero no quiero ser egoísta. Sé de algunos niños/as, jóvenes cardiópatas que lo han pasado mucho peor que yo.

A todos ellos y a sus padres les quiero transmitir que sean fuertes, que no decaigan, que luchen y sobre todo que insistan cuando consideren que lo que están reivindicando es lo justo para el bienestar de sus hijos/as. 

Si alguien quiere saber un poco más sobre como vivimos los cardiópatas, le agradecería que adquiriese mi libro “Educando a niños/as con Cardiopatía Congénita”, lo tenéis en Amazon. El beneficio de esta venta irá a parar íntegramente a BIHOTZEZ. No leeréis un texto escrito por una gran escritora, ni mucho menos, pero sí os aseguro que está escrito con el corazón.

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Muchas gracias por haberos interesado en mi testimonio.

 Maria Dolores Tejero